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遇见这位勇敢的五岁女孩,身上有罕见的“波尔卡圆点”皮肤状况

点击量:   时间:2017-05-12 01:09:33

<p>一个勇敢的小女孩的家庭,其罕见的“波尔卡圆点”状况触动了成千上万人的心,已经绝望了</p><p>玛蒂尔达卡拉汉(Matilda Callaghan)有一个罕见的胎记,覆盖了她所有的脸和她身体的右侧</p><p>利物浦回声报道,她现在需要帮助购买可能改变她生活的轮椅</p><p> Alder Hey儿童医院的医生已经对5岁的Matilda进行了激光手术治疗,试图阻止胎记扩散</p><p>正是激光在她的皮肤上留下了明显的“波尔卡圆点”痕迹</p><p>不寻常的痕迹可持续两到三周,有时会引起人们的注意</p><p>但玛蒂尔达和她的家人不得不习惯他们,因为医务人员认为,如果他们希望防止她的出生标记传播,她可能必须每两个月接受一次治疗,接下来的16年</p><p>阅读更多:在惨痛的出生期间失去惊人的18升血液的妈妈为大多数输血创造了新记录激光在Matilda皮​​肤下烧伤毛细血管时会导致瘀伤,以防止标记生长但手术本质上不是化妆品 - 如果它没有对待它,标记可能会变长并变形</p><p>玛蒂尔达患有一种名为Sturge Weber综合征(SWS)的疾病,这是一种罕见的神经和皮肤病,这意味着胎记也在内部并影响她的大脑,眼睛和牙龈</p><p>来自Leigh的年轻人已经接受了三年的治疗</p><p>出生痕迹在她的大脑上,导致她的学习困难和癫痫</p><p>没有治疗,她的皮肤上的出生痕迹可能会起泡和膨胀,但它已经造成严重的内部损伤</p><p> SWS也造成了Matilda视觉障碍;癫痫;左侧青光眼和瘫痪</p><p>这位小斗士出生时心脏上有两个洞,喉咙里有一个小袋子,经历了30多次手术,这是她24小时后的第一次手术</p><p>她也有由气管食管瘘引起的消化问题,这意味着她出生时没有从喉咙到胃的管子,所以医生不得不为她建造一个</p><p>她只能说'木乃伊'和'爸爸','是'和'不',并通过敲打下巴喝酒等手势进行交流</p><p>瘫痪和癫痫发作限制了她的活动能力,她的肢体不成比例,这意味着她无法行走</p><p>但家人希望购买的专业轮椅将为她提供更多的机动性和自由度</p><p>阅读更多:勇敢的青少年开辟了厌食症的斗争,以帮助其他人与疾病斗争48岁的爸爸保罗卡拉汉说,只有这么多钱将由NHS分配给轮椅,但最适合她需要的那个几乎是£5,000</p><p>他说:“我们希望能够带她去乡下散步 - 我们希望尽可能多地离开</p><p> “我们用我们所有的钱来满足玛蒂尔达的需求,因此很难获得假期,这将是我们的逃避</p><p>”他解释了玛蒂尔达如何看得很清楚,享受着平静的乡村,喜欢摇摆不定</p><p>保罗在土木工程领域工作的人住在兰开夏郡的Leigh,与Matilda和他的妻子,44岁的Rebecca,她是她的全职照顾者</p><p>他补充说:“有时你会感到被困在自己的环境中,这是一个巨大的压力我们作为一个家庭</p><p>“我们只有Matilda,所以我们不知道有什么不同</p><p>”我们为Matilda感到难以置信的自豪,她真是太棒了 - 我们每天只是作为奖金生活</p><p>“不幸的是它发生了我们,但是很多人都在使用SWS,